Inca lucram la site .

Multumimm pentru intelegere si pentru orice problema va rugam folositi FORUMUL !

Sindromul Prader-Willi Vs. Normalitatea celor care il detin

Evaluare utilizator:  / 0
PLG_VOTE_POORPLG_VOTE_BEST 

Acum cateva zile, am asistat la cateva cursuri teoretice ale unei asociatii non-guvernamentale din Valencia, Spania(locul unde ma aflu pentru inca luna) si a fost intr-adevar o experienta.Ii

spun "experienta", chiar daca nu a durat decat cateva ore, pentru ca am avut ocazia sa descopar prin intermediul informatiilor primite, oameni, care desi sunt etichetati ca a fi "anormali", sunt la fel de normali ca toti ceilalti.Cine sunt acestia?Copiii, adultii si adolescentii care sufera de Sindromul Prader-Willi.

Ce este Sindromul Prader-Willi?

Nu este un lucru nou pentru specialistii in medicina, nici chiar pentru cei bine informati, dar ce trebuie stiut despre acest sindrom este ca a fost descoperit in anul 1956 de 3 medici elvetieni si reprezinta o boala genetica complexa,o alterare a cromozomului 15, care pare sa cauzeze o musculatura fragila, statura mica, dezordini cognitive, un proces sexual incomplet, probleme de comportament si o senzatie permanenta de foame care poate conduce la o alimentatie excesiva si la o obezitate care va compromite viata.

In ceea ce priveste obezitatea, a fost o surpriza pentru mine, si poate ca este chiar bizar sa tinem cont de faptul ca acesti oameni, daca li se descopera sindromul de la o varsta frageda, in primii ani ai vietii sunt alimentati cu ajutorul sondelor, pentru ca refuza sa manance, ca dupa o lunga perioada in lanturile acestei boli sa ajunga in cealalta extrema, cea a excesului alimentar.

Cauzele aparitiei SPW

SPW apare in urma unei pierderi de gene in cromozomul 15, asa cum v-am mentionat mai sus, in mod normal adus de tata.SPW nu se mosteneste;apare din intamplare si nu sunt cauze cunoscute, desi ar exista cateva afirmatii cum ca aparitia sindromului succede din cauze biologice, fizice sau chimice(spre exemplu, fumatul sau alcoolul pe care mama il consuma in timpul sarcinii).

Tot vorbind despre pierderi, trec deja de o perioada lunga, si ajung la adolescentul cu SPW.El are pe langa problemele de comportament si de greutate, si probleme de ordin emotional si intelectual.In ce sens?Are probleme de concentrare;de fapt, nici nu i se poate cere sa acorde prea multa atentie unui lucru pentru ca devine nervos si intra in lumea lui.Unui bolnav de SPW nu i se poate cere efectuarea unor operatii de calcul matematic.In ce priveste partea emotionala, e foarte curios si chiar insolit sa stim faptul ca ei considera ca sunt mereu corecti.Pentru ei, nu exista vina care sa le poata fi atribuita; ei nu pot face o comparatie si nu se pot pune in locul celor din jur, pentru a-si da seama de greseli.Pe de alta parte, anxietatea este o problema frecventa la ei si cel mai des se manifesta datorii pierderii sau disparitiei unei persoane dragi.

SPW la cei mici si SPW la cei mari

Voluntarii care au participat in taberele si activitatile dedicate celor cu SPW au afirmat ca este intr-adevar obositor.De ce?Pentru ca e nevoie de ingrijire permanenta, bolnavii sunt ca niste roboti, primesc comenzi pe care le respecta, nu pot deprinde nicio invatatura, ci totul este realizat mecanic.Multi dintre ei au fost foarte incantati sa stie ca vor intra in contact cu cei mici, pentru ca au o finete pentru ei, insa ce s-a dovedit a fi intr-adevar o lectie de viata a fost experienta cu cei mari.Ati spune ca nu e adevarat, pentru ca munca e mai usoara cu cei mici, deoarece ei respecta fara sa vocifereze.Insa nu este asa:avand aceasta boala, copiii traiesc intr-o lume a lor(sunt asemanatori autistilor), pentru voluntari este mult mai greu si mult mai trist sa stie ca lucreaza cu niste roboti carora le-ai dat o comanda si pe care o respecta.In schimb, cu cei mari, totul este diferit:unii dintre ei, nu toti, isi accepta conditia, sunt constienti de starea in care se afla si cum sunt perceputi de cei din jur si dau tot ce este posibil pentru a se face bine.

Cat de normali sunt ei?

Atingand si acest subiect, pot sa va spun ca ei sunt foarte normali, numai ca problemele sunt comportamentul, greutatea si neajunsurile intelectual-emotionale.M-ati putea contrazice spunandu-mi ca nu sunt atat de normali cum afirm, avand in vedere defectele enumerate.Dar v-as raspunde spunandu-va ca traiesc in familiile in care au fost nascuti, au caminul lor unde parintii, fratii sunt alaturi de ei, merg la scoli de stat impreuna cu cei "normali" si chiar au si parteneri de viata.

Sunt multumita de faptul ca am putut sa asist la aceste cursuri teoretice deocamdata(pentru ca inca nu am 18 ani), urmand ca in urmatorii 2 ani sa le fac si pe cele practice, care vor avea loc in tabere cu cei bolnavi de SPW, tot in Spania.

Spatiu publicitar

Acest spatiu va fi folosit pentru sponsori

  • Primesc scrisoarea EMA



Avem 10 vizitatori și nici un membru online

Download Full Premium themes - Chech Here

София Дървен материал цени

Online bookmaker Romenia bet365.ro

Te rugam sa te autentifici :